關於晚期癌症


您可能剛被診斷出晚期癌症,也或許正為癌症復發而努力奮戰。這種消息一開始可能很難接受,罹患晚期癌症會在您的生活帶來焦慮和不確定感,但別忘了,您仍然可以主宰您的的選擇和 (行動)。您可以選擇自己未來的醫療照護方式。

 

晚期癌症也可能讓人開始反思。許多人表示當他們做出新的決定之後,也開始用新的角度來看待生命(生活),也學習到擅用每一天的重要性。

 

在您面對晚期癌症診斷所帶來的衝擊,本單元中的資訊可以有所幫助。您可以從本單元中學到更多幫助自己或減輕憂慮的方式。

 

學習如何與醫師和重要的家人、朋友溝通,以及如何獲得支持。

當您被診斷出罹患晚期癌症,或者疾病已經發展到這個階段的時候,有些事情是您需要和你重要的親人或者您的醫療團隊需要討論的,您將需要討論未來的期望和計畫。

進行這些討論可能不太容易,但是了解您的選擇,並且和他們一起討論,會使您接下來較容易的去面對治療。(您的親友也許會想要參加照護者課程,以學習更多關於晚期癌症的照護技巧和要點)

 

和醫療團隊討論:

許多病人會有一個可以彼此互相合作的醫療團隊來幫助他們,這個團隊包括醫師、護理人員、社工、營養師和其他方面的專家,他們會需要知道在現階段您對於癌症的治療目標,還有希望治療的進行方式,您需要告訴他們什麼對您是來說是最重要的。例如:

1. 症狀的控制並且使你感到舒適?(身體有沒有不舒服的感覺?症狀是否得到控制?)

2. 是否能夠接受居家照護?(我是否適合居家照護?)

3. 是否願意接受實驗性治療?(我是否適合實驗性治療)

 

要讓醫療團隊知道您所有的疑問,他們的回答會幫助您了解現在和未來的期望,和照護您的人要有好的溝通,並和他們一起對您的目標有明確的共識是很重要的,以下是一些您可以和醫師或醫療照護團隊討論的事項:

 

一、做決定

有些人會想要知道所有關於治療的細節,但有些人也許覺得知道越少越好;有些病人會想要由自己來做全部的決定,但有些則希望由家人做大部分的決定。

您比較偏好什麼方式?您需要決定您想知道多少?什麼時候您會覺得已經知道的夠多了,要告訴您的醫師和您的家人,自己可以接收多少訊息詢問醫療團隊可否遵循您的意願。

 

二、疼痛或其他症狀:

有些人會先預想到了癌症晚期時,總是會經歷嚴重的疼痛,但這其實不一定會發生,在整個疾病的治療過程中,疼痛是可以被控制的。當病人的疼痛控制得宜時,他們就能夠將心思專注在享受生活上,他們可以有更好的睡眠品質,可以更享受家人和朋友陪伴的時光,並且專注在他們喜歡的日常活動當中。面對疼痛是很重要的,當您感覺到身體哪個部位疼痛時,應該告訴您的醫師,讓醫師幫助您減緩疼痛。

 

三、了解家人的願望

有些家人會不知道該怎麼面對您的病況會繼續惡化這件事,他們也許不會想要知道你的疾病已經惡化到什麼程度,也不希望知道醫師認為你還有多少存活時間。如果你感到自在的話,您可以詢問家人,關於您的情況他們會想知道多少,接著要讓你的醫療照護團隊知道家人們的願望。要盡可能早點處理這件事情,這會有助於避免和減少您和所愛的人之間的衝突張力,如果你還沒這樣做的話,預立醫囑是很重要的。

 

沒有人可以預測未來

對於人們來說,會想要知道可以活多久是很正常的,而對於未來可能會面臨的狀況,想要先有所準備也很正常。

但要預測一個人可以活多久是困難的,您的醫師須綜合考慮你所罹患的癌症類型、所接受的治療、從前的疾病史和其他因素後,或許可以給你預估的時間,但要記得這些都只是大概的預測,每個病人都是不一樣的。

有些病人活得比醫師一開始預期得更長久許多,有些病人則活得比預期的時間短,而且一個感染或其他可能發生的複雜因素都會使情況改變,即使是醫師也不會有肯定的答案,而且醫師不會總是感到自在的要去預測病人可以活多久。

事實是我們沒有一個人會知道自己什麼時候會死亡,無法預期的事件每天都會發生,我們能盡力去做的就是盡力活得充實,且活在當下。

 

(一)和你的親朋好友談論

在面對您的癌症惡化的程度時,您所愛的親人也許會需要時間來適應,他們會需要面對自己的感受,例如: 混亂、震驚、無助、憤怒、傷心

了解每個人都有自己處理和面對負面事件的方式,這會有助於您和您所愛的人處理您們之間的感受,您要讓他們知道,他們所能為您做得最好的事情,就是做他們自己,並且在和您在一起時能放輕鬆。當你需要時,可以要求他們單單聆聽就好,而不是試著解決所有的問題,很多病人會覺得藉著談論他們的感受,或花時間談論說他們想說的話,可以讓他們感到舒服。

要知道不是每個人都可以承受可能會失去你的這個念頭,又或者有些人會因為不知道要對您說什麼話,或可以為你做些什麼,結果你們之間的關係因而產生改變,但這和你無關,這純粹是因為他們不知道如何處理痛苦的感受。以下是一些您可以做的事:

(1) 告訴他們您仍然是同一個人。

(2) 讓他們知道他們可以問您問題,也可以把他們的感受告訴您。

(3) 提醒他們,對你而言他們的陪伴對你已經是足夠的了。

 

如果您覺得談論這些話題會讓您覺得不舒服的話,那也沒關係,有些特定的議題本來就很難和其他人討論,如果是這樣的話,您也可以和醫療團隊中的成員或是受訓過的輔導員談談,您也可以參加支持團體,在那裏,病人可以互相分享一些常見的疑慮。

 

(二)、與您的配偶或伴侶談話

有些伴侶間的關係會在癌症治療的過程中變得更堅定,有些關係則會變脆弱,病人和他們的伴侶會比一般伴侶感受更多壓力是很常見的,這些壓力通常來自於:

(1) 要知道如何給予支持和獲得支持

(2) 處理在關係之間新出現的感受

(3) 要了解溝通的方式

(4) 面臨經濟問題

(5) 做決定

(6) 家庭中所扮演角色的改變

(7) 社交生活的改變

(8) 應對日常生活中的變化

 

有些人會比其他人更容易談論困難的議題,只有您和您的親屬了解你們自己的溝通方式,以下是一些建議:

一、把事情談清楚:這對您和您的伴侶來說也許很難,如果是這樣的話,可以找專業輔導人員或社工和您們一起談談。

二、對於需求要保持實際:您的配偶或伴侶或許會對您生病這件事覺得有罪惡感,當他們沒陪伴在你身邊時,會感覺愧疚,也 會因為在家庭中所扮演的角色改變而備感壓力,要試著了解他們的感受是什麼。

三、要有一些分開的時間:您的伴侶會需要有時間處理他們自身的需要,如果這些需要被忽視的話,您的伴侶也許就沒辦法有足夠的體力和支援來為你或其他人付出。要記住,即使在您生病之前,您一天也不會有整整24小時可以使用。

 

(三)、與您的孩子談話

當事情不對勁的時候,所有的孩子都會感覺得到,在這個時候,保持您的孩子和孫子女們的信任是很重要的,最好是對您的癌症保持開放的態度,他們許會擔心是否是因為他們做了什麼事導致您生病,也會擔心是否以後會沒有人可以照顧他們,他們也會感覺您不再像從前花一樣多的時間和他們在一起。

有些孩子會變得很黏人,有些孩子會在家或在學校開始惹麻煩,要讓學校老師和專輔人員知道現實的情況,保持所有的溝通管道通暢會很有幫助,包括和您的孩子以及和孩子的重要他人。

雖然您無法保護他們免於產生負面的感受,但您可以幫助他們做好心理預備,如果他們問起您是否即將邁向死亡,您可以用安慰和同理的態度告訴他們實話,你要根據他們的年齡還有人生經歷來決定要告訴他們什麼,以及怎麼告訴他們,您無法使他們免於痛苦和失落,但您可以幫助他們學習面對處理這些感受,並學著瞭解這也是人生的一部分。您可以試著:

(1) 誠實:告訴他們您生病了,醫生正在努力幫助您覺得更舒服。

(2) 讓他們知道不是他們說了和做了什麼導致癌症,並確保您和其他人沒有使他們有這樣的想法。

(3) 告訴您的孩子你愛他們,讓您的孩子知道覺得沮喪、生氣或害怕是沒有關係的,要鼓勵他們說出來。

(4) 保持清楚簡單:孩子們沒有像大人一樣的專注力,要使用他們可以理解的詞彙

(5) 讓孩子知道會一直有人照顧和愛護他們。

(6) 讓你的孩子知道問問題是沒關係的。

告訴他們您會盡可能誠實地回答他們的問題,事實上當孩子沒有被告知關於您生病的實情時,他們可能會變得更加害怕,因為孩子常會以他們的想像力和恐懼來解讀周遭人事物的改變。

 

(四)、和您的青少年孩子談話

以上所列的建議事項也適用於青少年孩子,他們需要知道關於您病況的實情,這會有助於他們感受到的罪惡感和壓力,但要知道他們可能會試著逃避這些話題,當他們面對這個情況時,可能會變得憤怒、行為失控、或是開始惹麻煩,也有的青少年面對這個情況時會變得畏縮。以下是一些您可以嘗試的方法:

(1) 給予青少年他們需要的空間,尤其是如果你們現在比以前更仰賴他們去協助家庭的需要,給他們空間這點非常重要。

(2) 要給他們時間去處理他們的情緒感受,單獨或和他們自己的朋友再一起。

(3) 要讓您的青少年孩子知道他們仍然得繼續上學,也仍然得繼續參與運動或其他好玩有趣的活動。

如果您覺得和您的青少年孩子談論您的癌症很難的話,您可以去尋求一些幫助,您可以試著找個親近的朋友、親戚或醫護人員給您一些建議,您也可以找你所信任的人、長官、老師、或是您的宗教信仰上的牧者或長輩,您的社工或醫師也可以給您一些幫助。

 

(五)、和您的成年子談話

您和您的成年子女的關係可能會因為您的癌症進展到末期而產生一些改變,您依賴他們的方式可能會和以前不太一樣,如果您會覺得這樣對你很困難,那是很正常的,許多人都會覺得這樣的改變很難,畢竟,您也許從前是付出多於別人給您的支持。,又或者是其他的原因使你覺得困難,例如可能是因為您和兒女的關係一直以來都比較拘謹或疏離。

您的成年子女也會有他們自己的擔憂,他們可能會變得開始害怕自己也會終有一死,他們也可能會覺得有罪惡感,因為他們已經被自己在生活中得需要同時身兼父母、子女、員工等不同角色的責任所淹沒,所以在陪伴您這件事上會力不從心。隨著病情的惡化,下列方法可以對事情有些幫助:

(1) 和您的孩子一起做決定。

(2)讓他們一起參與對你來說很重要的事情,包括治療方式的選擇、對未來的計劃,還有你想繼續參與的活動,和您的成年子女取得連繫,並以開放的態度和他們分享您的感受和願望,這可以幫助他們更容易面對您生病的事實,而且還可以幫助你們變得更親近,這也可能有助於減少您的孩子們之間在面對需要做重大決定時所產生的恐懼或衝突矛盾。

 

家庭之間的衝突

所有在您生病以前就已經存在的家庭問題都會在你生病以後變得更加緊張,而且一些你和家人以前不太認識的或住得很遠的親戚也會開始比以前更常出現,這些因素都會讓情況變得更複雜。家族裡會因為一些議題而引起爭吵是很常見的,例如:

(1) 治療方式的選擇或是否要繼續治療。

(2) 什麼時候要開始接受安寧療護。

(3) 某些家庭成員感覺自己比其他人付出更多。

雖然家庭裡每個成員都會想要盡力而為,有些家人卻不見的會這樣覺得,每個人都帶著自己的一套信仰或價值,這樣的差異會使大家在做決定時更難達到共識,家族會因此要求醫療照護團隊協助舉行家庭會議或是協助溝通,這都是很常見的。

 

尋求協助或舉行家庭會議

通常和親近的人溝通通往往比和其他人溝通都要更難,有些家庭很擅長彼此溝通,有些則即使大家處得很好,也很難向彼此表達他們的需要,又或者有些家庭根本就彼此合不來。如果您覺得和家人談話會讓您感覺很不舒服,您可以要求社工或其他專業人士協助舉行家庭會議,這樣可以幫助家庭裡的成員在坦然的表達自己的感受時,感覺較自在些。您和家人也可以安排時間和醫療團隊見面,以便設定目標或是解決所遇到的問題。

當一個人已經到了癌症晚期時,要談論設定目標是很難的,但一些研究顯示,當每個人都保持開放的態度並且適度討論一些議題時,癌症照護的過程可就以進行得較順利。